Het verhaal van Anja

Tot 2013 gaat het goed met Anja. Ze heeft een rijk leven in Tilburg. Als fotograaf heeft ze mooie opdrachten en interessante opdrachtgevers. Ze heeft een uitgebreid sociaal netwerk en veel vrienden waarmee ze in de weekenden haar energie kwijt kan op de dansvloer. Ze heeft een fijn atelier bij NS16 in het centrum van destad. Haar nieuwe website die ze zelf in elkaar zet, gaat online.

Met haar vriend Frank gaat ze samenwonen in het huis aan de Kruisvaarderstraat, dat Anja dan al een paar jaar huurt. Ze besluiten het huis te kopen en beginnen met veel enthousiasme aan een grondige verbouwing. Er is geen vuiltje aan de lucht. Maar dan slaat eind 2013 het weer om; Anja wordt ziek.

 

Wat eerst een zware griep lijkt, blijkt het begin van een slopende ziekte die zich langzaam maar zeker steeds sterker manifesteert. Een lange tocht langs artsen, specialisten en therapeuten begint.

 

Naar Limburg
Al na een maand, begin 2014 wordt Anja volledig arbeidsongeschikt en gedurende dat jaar wordt zij steeds hulpbehoevender. Anja en Frank zitten dan nog midden in de verbouwing van hun huis. Door het wegvallen van Anja’s inkomen en de forse zorgkosten, zien Anja en Frank zich gedwongen om hun geliefde huis in Tilburg te verkopen.

Begin 2015 nemen ze hun intrek in de boerderij bij de ouders van Anja in Susteren, Limburg. Frank isoleert met zijn schoonvader de hooizolder waar provisorisch een woon-/slaapvertrek wordt ingericht. Verwarmen doen ze de ruimte met een houtkachel. Het is verre van ideaal, maar het minimaliseren van woonlasten is noodzakelijk, vanwege het wegvallen van de inkomsten van Anja. Frank is van zelfstandig ondernemer mantelzorger geworden. Voor de beperkte uren dat Anja hem kan missen, gaat hij in loondienst. Hun leven heeft binnen een jaar een drastische wending genomen.

Eerdere behandeltrajecten

2013-2015
Binnen een week na het ontstaan van de klachten gaat Anja, die eigenlijk nooit ziek is, naar de huisarts. De voorlopige diagnose die zij stelt is Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Op voorschrift van de huisarts bezoekt Anja enkele weken een fysiotherapeut. Ze wordt daar op een fiets gezet, maar dat houdt ze nauwelijks tien minuten vol en bij elk bezoek wordt deze zelfde oefening voor haar zwaarder. Na enkele weken kan ze zelfs het fietstochtje van huis naar de fysiotherapeut, nog geen vijf minuten, niet meer volbrengen. Ze besluit met dit traject te stoppen. Ze probeert nog een psychosomatische fysiotherapeut en een orthomoleculair therapeut, maar verlichting, laat staan genezing, komt er niet. Er volgen bezoeken aan diverse specialisten, er worden verschillende bloedonderzoeken uitgevoerd, maar antwoorden op de vraag wat er nu aan de hand is, komen er niet.

2015-2017
Na een zoektocht van ruim een jaar en na diverse bezoeken aan specialisten, fysio- en andere therapeuten, komt Anja terecht bij dokter De Meirleir in Brussel. Hier wordt ontdekt dat Anja een Lyme en een Yersinia infectie heeft en dat ze bovendien last heeft van darm-dysbiose, een ernstige verstoring van de darmflora. Na een behandeling van tweeënhalf jaar in Brussel waarbij vooral is ingezet op het aanvallen van de Lyme, de Yersinia infectie en de slechte darmbacteriën, is Anja alleen maar zwakker geworden. Hoewel Anja en Frank veel patiënten van De Meirleir flink hebben zien opknappen en zelfs genezen, geldt dit helaas niet voor Anja.

2017-2018
Na Brussel stopt Anja bijna een half jaar met elke vorm van behandeling. In deze periode belandt ze twee keer op de Spoedeisende Hulp, omdat ze niet meer kan lopen en moeite heeft met ademhalen. Dit zijn angstige momenten. Er wordt een bezoek gebracht aan een specialist, maar die kan haar klachten niet duiden en dat traject loopt vast. Er volgt een jaar waarin Anja onder begeleiding van een therapeut werkt aan het aansterken van het lichaam. Alle pogingen ten spijt; niets kan er tot nu toe voor zorgen dat Anja zich enigszins beter voelt.

Uitbehandeld
De artsen en specialisten die Anja in de afgelopen jaren bezocht heeft, weten niet goed wat ze met de casus van Anja aan moeten. Na een eerste onderzoek zien zij eigenlijk nooit aanleiding om verder te zoeken. Sommige artsen erkennen dat ze ernstig ziek is, maar niemand kan haar helpen. Wanneer zij met haar laatste krachtsinspanning naar het ziekenhuis gaat om ‘de volgende’ specialist te zien, krijgt zij bijna zonder uitzondering te horen, dat ze ‘er maar mee moet leren leven’. Ze is in feite uitbehandeld.

Omdat het leven dat Anja de laatste jaren noodgedwongen moet leven, niet meer menswaardig te noemen is, is dit voor Anja en Frank onacceptabel. Zij zetten dus hun zoektocht naar genezing of zelfs maar verlichting voort. Opgeven is geen optie! 

De klachten
Een aantal van de belangrijkste klachten die Anja dagelijks ervaart zijn; duizeligheid, misselijkheid, een ontstoken gevoel in het hoofd (als bij een zware griep), gevoel van extreme paniek en migraine. Een andere klacht waar ze veel hinder van ondervindt is extreme prikkelgevoeligheid voor geluid, geur, beweging en fel licht. Het geluid van een grasmaaier bij de buren kan al leiden tot een paniekaanval. Vaak komen de klachten in diverse combinaties voor, maar ze is geen enkel moment vrij van klachten. Ze heeft dus eigenlijk nooit rust. Als Anja ’s morgens wakker wordt beginnen de klachten al direct, waardoor ze meteen al verlangt om weer in slaap te vallen om niets van de dag mee te hoeven maken.

Naast deze klachten heeft ze ook nog problemen met haar energiehuishouding. Anja’s accu laadt heel moeilijk en slechts in zeer beperkte mate op. Het gevolg hiervan is dat ze elke handeling moet plannen. Op een normale dag kan zij niet veel meer dan op de bank liggen. Ze probeert de tijd te verdrijven met lezen en ’s middags tv kijken. Als het lukt gaat ze twee keer per dag, voor de lunch en voor het avondeten, van hun woon-/slaapvertrek op de eerste verdieping, naar de keuken op de begane grond.

Na deze maaltijden probeert ze om even 5 minuutjes naar buiten te gaan, de tuin in. Heel soms lukt het zelfs om een half uurtje buiten te zijn. Dat is een cadeautje. Langer dan 5 minuten wandelen lukt meestal niet en een stukje fietsen is al jaren onmogelijk.

Anja heeft inmiddels nog nauwelijks contact met anderen, laat staan dat ze een sociaal leven heeft. Zelfs kort bezoek kan ze niet verdragen. Het laatste niet medisch gerelateerde ‘bezoek’ dat Anja heeft afgelegd was een bezoekje aan het Kruidvat in het dorp, een jaar (!) geleden.

Mailen, appen en sms-en doet een beroep op reserves die ze meestal niet heeft. Dit isolement duurt al vijf jaar.

Mensen die Anja goed kennen weten dat zij niet snel opgeeft en enorm strijdbaar is, maar alles is eindig. Er zijn steeds vaker momenten waarop ze uitspreekt dat ze dit geen jaren meer vol gaat houden. Ze houdt van het leven, maar niet van dít leven, kortom, de tijd begint te dringen, het is 5 voor 12.

Villa Medigrün
Anja volgt al geruime tijd lotgenoten die vaak ook al een lange zoektocht en een lang behandeltraject achter de rug hebben. Via enkele van hen komt ze op het spoor van een behandelcentrum in Duitsland, Villa Medigrün in Otzberg.

In augustus 2018 wordt het eerste contact gelegd met Michael Wittstadt die de kliniek leidt. De basis van Anja’s lijden is volgens Wittstadt, een overbelast immuunsysteem. Het behandeltraject dat wordt voorgesteld bestaat uit verschillende behandelingen die elkaar aanvullen en ondersteunen. Het doel van de behandelingen is om enerzijds Anja’s immuunsysteem te versterken en anderzijds om factoren die een belasting vormen voor het immuunsysteem te verminderen of te elimineren. Daarnaast worden diverse tekorten aangevuld zoals mineralen, vitaminen en aminozuren.

Een belangrijk onderdeel van de behandeling is stamceltherapie. Er worden dan bij Anja stamcellen ‘geoogst’ uit beenmerg, die later weer terug worden geplaatst. Deze stamcellen gaan zich delen en moeten ervoor gaan zorgen dat het immuunsysteem van binnenuit ge-reset wordt.

De behandeling in Duitsland duurt drie weken. Daarna begint thuis het herstel dat een jaar tot anderhalf jaar zal duren en waarbij Anja nog de nodige supplementen en ondersteunende medicatie moet gebruiken. Die hele periode is er intensief contact met Villa Medigrün en wordt het behandelplan op afstand voortdurend bijgestuurd.

Wil de behandeling een goede kans van slagen hebben, dan dienen er twee factoren voorafgaand aan de behandeling aangepakt te worden.

  • Recent onderzoek heeft aangetoond dat de woonruimte van Anja en Frank enkele toxische schimmels bevat. Deze zorgen voor een directe belasting van Anja’s immuunsysteem en dienen verwijderd te worden.
  • Anja heeft in haar gebit veel amalgaamvullingen. Deze zorgen voor een zware metalenbelasting. Voorafgaand aan de behandeling in Duitsland, dienen deze verwijderd te worden.

In september wordt contact opgenomen met een biologische tandarts om de voorgeschreven sanering van Anja’s gebit aan te pakken, er wordt een planning gemaakt, maar Anja blijkt veel te zwak om één, laat staan meerdere tandartsbezoeken te doorstaan.

Vanuit Villa Medigrün komt de suggestie om voorafgaand aan het tandartstraject, alvast een paar dagen naar de kliniek te komen. Er kan dan aan de hand van diverse onderzoeken nog beter bepaald worden, op welke punten, Anja’s lichaam ondersteuning nodig heeft om wat aan te sterken, zodat ze de gebitssanering kan doorstaan.

In de eerste week van november gaan Anja en Frank naar de kliniek. Anja wordt daar ontvangen door een team van professionals die er tijdens haar verblijf alles aan doen om haar goed te verzorgen. Er worden diverse bloed-, urine, speeksel- en ontlastingsmonsters verzameld. Elke dag krijgt Anja verschillende infusen die haar wat sterker moeten maken.

In de week na het bezoek aan Villa Medigrün komen de testresultaten binnen en die liegen er niet om. Anja heeft de volgende infecties; Lyme, Bartonella, Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma en Yersinia. Bovendien heeft ze nog steeds last van darmdysbiose en zelfs een lekkende darm. Daarnaast is er nog een aantal afwijkende waarden aangetroffen dat aangepakt dient te worden.

De medische staf van Villa Medigrün noemt haar toestand behandelbaar, maar ze zal eerst de schimmelproblemen in de woning aan moeten pakken. Een behandeling van de ruimten door een extern bureau wordt op korte termijn ingepland.

Daarnaast moet ze de voorgeschreven gebitssanering doorstaan.

Anja is zeer enthousiast over de manier waarop deze kliniek haar complexe ziekte benadert en is vol vertrouwen over de voorgestelde behandeling. Dit wordt ondersteund door diverse verhalen uit de eerste hand waaruit blijkt dat de meeste patiënten na deze behandeling (sterk) verbeteren.

 Crowdfunding
Aan het geheel van behandelingen, samen met de voorbereidingen en de nazorg, hangt een flink kostenplaatje. In totaal heeft Anja € 35.000,- nodig.

Omdat ze geen uitweg meer ziet, heeft ze besloten om het benodigde geld bij elkaar proberen te krijgen via crowdfunding. Dit is een grote drempel voor Anja, die zelfstandigheid altijd hoog in haar vaandel had. Maar opgeven is voor haar geen optie, zij wil de strijd met haar ziekte aanbinden. Speciaal hiervoor heeft ze de Stichting 5 voor 12 opgericht.

Met elke euro komt de behandeling en daarmee de kans dat Anja haar leven weer een beetje terug krijgt een stap dichterbij.

Je kunt Anja steunen met een gift aan Stichting 5 voor 12. Het geld wordt besteed aan de kosten voor behandeling en kosten voor reis en verblijf in Duitsland.

Heel hartelijk dank voor je gift.

Naam

E-mailadres

Bedrag €*



 


Anja heeft €35.000 voor haar behandeling nodig, er is nu:

€ 21245,00 gedoneerd!